我在微弱的拼命闪烁

我写这首《我在微弱的拼命闪烁》，是为渐冻症人群发声，尽管全身力气不可避免会越来越小， 基本上其它什么都无法做好，很多病友都是很早就辍学在家了，没什么机会接受好的教育， 我就是很早就辍学了，渐冻症有很多种，导致全身肌肉萎缩的疾病都可以称为渐冻症，我这种就是全身肌肉萎缩的病， 我算是不幸中的万幸，我因为家里没钱，我已经八年多没有治疗过了，还好我的病情发展得很慢， 只是再慢也发展了快24年了，我现在的情况比较危险了，已经开始影响我的器官了，器官不停的衰竭， 越来越让人难受痛苦，我全身的肌肉也萎缩了很多，四肢经常很痛，特别是晚上保持一个姿势睡久一点就会很痛， 需要身边的人帮忙翻身！ 可是很多病友的病情都发展得比较快，用不了很多年就会使用手机都很困难，我看着很揪心， 但是只要我们还有思想还能思考，只要还能使用手机打字，写小说什么的很难，我觉得写歌词是最好的选择， 两三百个字就是一首歌词，歌词不需要华丽的辞藻都可以，所感所想都可以表达出来， 看几本基础的作词方面的书籍就可以入门了，入门要求是很低的，我坚持了几年，越写越有感觉，只要坚持就可以了！ 对于我们这种人群来说，写词很有意义，把最想表达的表达出来，感兴趣的任何题材都可以写， 尽量多些几首，总有一首歌词会很适合谱曲，会让人喜欢，会打动人，还好我坚持了几年写词， 尽管作品不多，但至少还是有几首比较好的作品，我坚持过了，尽管我现在陷入了灵感枯竭期了， 我现在的状况用脑多一点还会特别累特别难受，还好我曾经坚持过几年写词， 至少我还有我作词的歌曲在这个世界上，其余时间我就尽力而为了，我也不会给我太大压力， 作品可以永远的留下来，总比到头来什么都没留下好得多吧！所以希望各位病友都能振作起来， 都能加入写词的行业里来，写词很有意思也很有意义！眼睁睁的看着自己一点都动弹不得， 最终因为器官衰竭离开这个世界，也不是办法，还是要找点事做才行，也不一定非的写歌词， 任何文字创作都可以，根据自己的能力和兴趣来选择，但是写歌词是入门最简单的！ 最后我再说一下，我的病情罕见的发展得很慢，我已经是一个很大的奇迹了， 其实我继续接受现有的医疗技术治疗，还是能很好的稳住病情，只是我没钱治疗， 我的病是遗传基因缺陷引起的，据我通过新闻报道的了解，未来“基因编辑”技术可以彻底根治我的病， 该医学技术已经问世了，现在正在最后研究该技术的安全性，该技术可以根治上千种遗传病， 不出意外应该在几年内就可以拿来治病了，只要我还有一定的肌肉量，我得到完全治愈的希望还是很大的， 现在对我威胁最大的就是器官在不停的衰竭，还伴随着一些并发症，所以我现在很需要接受现有的医疗技术治疗。 我不想刻意的去卖惨，但是我确实对抗病魔二十多年很不容易， 我的文化程度低、人生阅历不够丰富、见识也很少、等等一些原因， 导致我的歌词创作能力受到比较大的限制，我能写出那些作品，可想而知有多不容易！ 我不想放弃对抗病魔，我想尽可能的对抗病魔到底，如果大家能支持一下这首歌曲，能花两元钱购买这首歌， 那就再好不过了，希望有关机构能设置一个渐冻症专项救助基金，这首歌曲一半的收入我可以捐给我们这类人群！